A lire attentivement [merci] IRL (myopathie)
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A lire attentivement [merci] IRL (myopathie)
Voila je vais vous parler d'une partie de ma vie IRL.
Donc tout le monde me connais sous le pseudo oO ANGELUIS Oo mais IRL je m'apel Jonathan et j'ai 22 ans.
Mais sur cette article je ne parle pas de moi mais de l'un de mes proches mon cousin.
Tout commença quand il avait 3 ans lors d'une ballade avec sa classe, mon cousin était toujours derrière ses camarades de classe, cela inquiétat sa maitresse de classe qui en fit part aux parents de mon cousin.
Dela ses parents furent se qu'il fallait pour savoir se qu'avait mon cousin, apres plusieurs rendez vous chez le médecin et des examens, les spécialistes trouvèrent la gène de mon cousin une maladie apelée Myopathie de duchenne.
Qu'est que la myopathie de duchenne? C'est une maladie héréditaire, elle atteint uniquement les enfants de sexe masculin mais elle est transmise par les femmes(Mais le probleme c'est que sa mère n'etait pas porteuse de la maladie), cette maladie paralise peu a peu les muscles avec les années.
Donc a chaque fois que je le voyai 1 à 2 foi par an il etait das un autre stade de sa maladie, elle lui paralisa les jambes, le bas du dos, le tronc, les épaules, les bras, les avant bras...Etc.
Donc c'est parents on décidés (avec son accord) de le placer dans un centre spécialisé à bordeaux car il avait besoin de soin et d'etre surveillé le plus possible.
Dans les derniers temps il en était a un stade ou il ne pouvait plus mager tout seul et devait manger liquide avec une paille.
Mais au début de la semaine du 26 mai 2008 il as du rentrer a l'hôpital et dans cette semaine il as fait un arret du coeur (le coeur est un muscle), les médecins sont arrivés à le réanimer mais pour le garder en vie ils devaient lui faire une trachéotomie mais mon cousin refusa et dit a une infermière qu'il voulait partir qu'il etait a bout et Samedi 10h mon cousin décéda à l'àge de 23 ans.
C'etait un Garçon intelligent, il allait a l'école comme nous autres, il avait eu son bac S avec mension tres bien et fesait des études pour devenir scientifique dans la recherche de vaccin contre ce genre de maladies
Je comprend son geste et c'est mieux comme sa, il souffrait et ne vivait plus...
Donc je voulai vous faire par de cette partie de ma vie très importante.
Juste une dernière chose a toi mon cousin repose en paix je veille sur ta soeur t'inquiéte pas pour elle.Tu seras toujours dans notre coeur. Nous t' aimons.
Ps: Désolez des fautes mais il est tard et je pleure en écrivant cette article
Ps: Vivez votre vie a fond
Bisou a tous
Donc tout le monde me connais sous le pseudo oO ANGELUIS Oo mais IRL je m'apel Jonathan et j'ai 22 ans.
Mais sur cette article je ne parle pas de moi mais de l'un de mes proches mon cousin.
Tout commença quand il avait 3 ans lors d'une ballade avec sa classe, mon cousin était toujours derrière ses camarades de classe, cela inquiétat sa maitresse de classe qui en fit part aux parents de mon cousin.
Dela ses parents furent se qu'il fallait pour savoir se qu'avait mon cousin, apres plusieurs rendez vous chez le médecin et des examens, les spécialistes trouvèrent la gène de mon cousin une maladie apelée Myopathie de duchenne.
Qu'est que la myopathie de duchenne? C'est une maladie héréditaire, elle atteint uniquement les enfants de sexe masculin mais elle est transmise par les femmes(Mais le probleme c'est que sa mère n'etait pas porteuse de la maladie), cette maladie paralise peu a peu les muscles avec les années.
Donc a chaque fois que je le voyai 1 à 2 foi par an il etait das un autre stade de sa maladie, elle lui paralisa les jambes, le bas du dos, le tronc, les épaules, les bras, les avant bras...Etc.
Donc c'est parents on décidés (avec son accord) de le placer dans un centre spécialisé à bordeaux car il avait besoin de soin et d'etre surveillé le plus possible.
Dans les derniers temps il en était a un stade ou il ne pouvait plus mager tout seul et devait manger liquide avec une paille.
Mais au début de la semaine du 26 mai 2008 il as du rentrer a l'hôpital et dans cette semaine il as fait un arret du coeur (le coeur est un muscle), les médecins sont arrivés à le réanimer mais pour le garder en vie ils devaient lui faire une trachéotomie mais mon cousin refusa et dit a une infermière qu'il voulait partir qu'il etait a bout et Samedi 10h mon cousin décéda à l'àge de 23 ans.
C'etait un Garçon intelligent, il allait a l'école comme nous autres, il avait eu son bac S avec mension tres bien et fesait des études pour devenir scientifique dans la recherche de vaccin contre ce genre de maladies
Je comprend son geste et c'est mieux comme sa, il souffrait et ne vivait plus...
Donc je voulai vous faire par de cette partie de ma vie très importante.
Juste une dernière chose a toi mon cousin repose en paix je veille sur ta soeur t'inquiéte pas pour elle.Tu seras toujours dans notre coeur. Nous t' aimons.
Ps: Désolez des fautes mais il est tard et je pleure en écrivant cette article
Ps: Vivez votre vie a fond
Bisou a tous
oO ANGELUIS Oo- Résidence secondaire
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Nombre de messages : 2701
Age : 37
Alliance: : DREAM
Date d'inscription : 17/05/2008
Re: A lire attentivement [merci] IRL (myopathie)
merci angeluis d'avoir partager ce pénible moment de ta vie irl ,tu sais ce que j'en pense,rien de plus a rajouté....
Invité- Invité
Re: A lire attentivement [merci] IRL (myopathie)
J'ai créé une nouvelle section.
La taverne était pas appropriée et il n'y en avait pas jusqu'à maintenant.
On en a parlé ensemble, tu sais où je me situe...
Bon courage à toute ta famille...
Et comme l'a dit Blacky, merci d'avoir partagé ce moment pénible...
Bisous Angeluis...
La taverne était pas appropriée et il n'y en avait pas jusqu'à maintenant.
On en a parlé ensemble, tu sais où je me situe...
Bon courage à toute ta famille...
Et comme l'a dit Blacky, merci d'avoir partagé ce moment pénible...
Bisous Angeluis...
Re: A lire attentivement [merci] IRL (myopathie)
A putain sa fou un coup...
Oui les mots me manque... Une histoire vraiment triste et qui malheureusement peut tomber sur n'importe qui...
Toute mes condoléances Angelius... Vraiment un moment tres dur...
Oui les mots me manque... Une histoire vraiment triste et qui malheureusement peut tomber sur n'importe qui...
Toute mes condoléances Angelius... Vraiment un moment tres dur...
Uruguay- Vanyar
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Nombre de messages : 859
Age : 32
Alliance: : L.E.M
Date d'inscription : 17/05/2008
Re: A lire attentivement [merci] IRL (myopathie)
Que la force soit avec toi angelius....
On est tous avec toi.
On est tous avec toi.
Guzz- Squatteur
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Nombre de messages : 162
Age : 39
Date d'inscription : 17/05/2008
Re: A lire attentivement [merci] IRL (myopathie)
On en a parlé l'autre soir...
Tu sais déjà comme je suis désolée pour toi et ta famille...
Je suis là si tu as besoin de parler... n'hésite pas.
Bisous.
Tu sais déjà comme je suis désolée pour toi et ta famille...
Je suis là si tu as besoin de parler... n'hésite pas.
Bisous.
Amydala- Estë reine des Elfes Maudits
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Nombre de messages : 448
Age : 35
Alliance: : L.E.M
Date d'inscription : 03/09/2006
Re: A lire attentivement [merci] IRL (myopathie)
merci avous tous sa fait plasir de savoir que des gens se préoccupe de moi
merci a tous bisou
merci a tous bisou
oO ANGELUIS Oo- Résidence secondaire
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Nombre de messages : 2701
Age : 37
Alliance: : DREAM
Date d'inscription : 17/05/2008
Re: A lire attentivement [merci] IRL (myopathie)
on ne se connait pas mais suis peiner par le malheur qui a frapper ta famille.
bon courage a toi et ta famille dans moment penible.
bon courage a toi et ta famille dans moment penible.
rimrod- Squatteur
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Nombre de messages : 174
Age : 54
Alliance: : ex Tol_Eressea
Date d'inscription : 21/02/2008
Re: A lire attentivement [merci] IRL (myopathie)
Wow... après avoir lu on se sent tout chose...
On ne se connait presque pas, non en fait pas du tout. Mais je tiens quand même à te souhaiter le plus de courage possible, je ne sais pas comme je serais dans un tel cas de figure. Je pense qu'il faut une sacrée volonté pour repartir de bon train.
Quelque chose qui m'impressionne c'est son parcours, malgré sa maladie il a quand même fait une bonne ligne, très bien ça ne se décroche pas comme ça, et les biotechnologie ou le monde pharmaceutique c'est pas donné à tout le monde. Et dire que certain(es) n'en on rien a foutre car ils ont papa et maman derrière, alors qu'un type avec une maladie comme celle ci a du se donner a fond pour aider d'autres qui sont touché par ce genre maladie, rien que pour ça on devrait tous se donner à fond.
Encore une fois je te souhaite le plus de bonne chose possible après un événement pareil et à ta famille.
On ne se connait presque pas, non en fait pas du tout. Mais je tiens quand même à te souhaiter le plus de courage possible, je ne sais pas comme je serais dans un tel cas de figure. Je pense qu'il faut une sacrée volonté pour repartir de bon train.
Quelque chose qui m'impressionne c'est son parcours, malgré sa maladie il a quand même fait une bonne ligne, très bien ça ne se décroche pas comme ça, et les biotechnologie ou le monde pharmaceutique c'est pas donné à tout le monde. Et dire que certain(es) n'en on rien a foutre car ils ont papa et maman derrière, alors qu'un type avec une maladie comme celle ci a du se donner a fond pour aider d'autres qui sont touché par ce genre maladie, rien que pour ça on devrait tous se donner à fond.
Encore une fois je te souhaite le plus de bonne chose possible après un événement pareil et à ta famille.
Invité- Invité
Re: A lire attentivement [merci] IRL (myopathie)
merci a tous
il est un exemple pour moi
il est un exemple pour moi
oO ANGELUIS Oo- Résidence secondaire
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Nombre de messages : 2701
Age : 37
Alliance: : DREAM
Date d'inscription : 17/05/2008
Re: A lire attentivement [merci] IRL (myopathie)
il est un exemple pour toi ... et devrait l'être pour tout le monde!
tant de gens se plaignent pour des conneries alors qu'ils ne voient pas la chance qu'ils ont!
toutes mes condoléances à toi et ta famille,
continue de bien prendre soin de ta cousine,
n'hésites surtout pas si tu as besoin de quoique ce soit, mais ça tu le sait déjà
tant de gens se plaignent pour des conneries alors qu'ils ne voient pas la chance qu'ils ont!
toutes mes condoléances à toi et ta famille,
continue de bien prendre soin de ta cousine,
n'hésites surtout pas si tu as besoin de quoique ce soit, mais ça tu le sait déjà
Invité- Invité
Re: A lire attentivement [merci] IRL (myopathie)
oui je le sais
et encore merci a tous de vos message de soutien
c'est bete a dire mais j'ai l'impression d'etre dans une famiolle et plus dans un jeu
gro bisou a tous
et encore merci a tous de vos message de soutien
c'est bete a dire mais j'ai l'impression d'etre dans une famiolle et plus dans un jeu
gro bisou a tous
oO ANGELUIS Oo- Résidence secondaire
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Nombre de messages : 2701
Age : 37
Alliance: : DREAM
Date d'inscription : 17/05/2008
Re: A lire attentivement [merci] IRL (myopathie)
non, c'est loin d'être bête,
merci à toi de nous considérer comme une famille,
et puis, aider son prochain est la moindre des choses que nous puissions faire par respect en sa mémoire.
merci à toi de nous considérer comme une famille,
et puis, aider son prochain est la moindre des choses que nous puissions faire par respect en sa mémoire.
Invité- Invité
Re: A lire attentivement [merci] IRL (myopathie)
oO ANGELUIS Oo a écrit:oui je le sais
et encore merci a tous de vos message de soutien
c'est bete a dire mais j'ai l'impression d'etre dans une famiolle et plus dans un jeu
gro bisou a tous
C'est l'objectif que je me suis fixé. Au-delà du jeu, je souhaite avant tout que les personnes réunies ici puissent partager leur joie comme leur peine. Si je demande une présentation en partie publique c'est justement parce que ce forum à comme objectif de réunir un maximum de personne pouvant compter les unes sur les autres.
Et biensur que nous sommes tous ici une famille....sinon, je n'aurais pas créé une alliance et lockerais ce fofo
Bon courage Angeluis
Re: A lire attentivement [merci] IRL (myopathie)
Snif, je ne sais vraiment pas quoi dire, malgrais que ce n'est pas la première fois que j'ai dons de connaitre des histoires aussi triste comme celle-ci.
Mes condoléances Jonathan, je ... je ne sais pas trop quoi dire d'autre, moi même j'en pleure car je suis assez émotif, et la vie est bien courte puis *mrd* je sais vraiment pas quoi dire, dsl.
Courage.
Mes condoléances Jonathan, je ... je ne sais pas trop quoi dire d'autre, moi même j'en pleure car je suis assez émotif, et la vie est bien courte puis *mrd* je sais vraiment pas quoi dire, dsl.
Courage.
ArcaniS- Teleri
-
Nombre de messages : 485
Age : 34
Alliance: : L.E.M..
Date d'inscription : 16/05/2008
Re: A lire attentivement [merci] IRL (myopathie)
Toutes mes condoléances, cette histoire me touche et nous touche vraiment beaucoup...
Je suis vraiment triste pour toi, tu as tu notre soutien à toi et à toute la famille !
Je suis vraiment triste pour toi, tu as tu notre soutien à toi et à toute la famille !
Le Pacificateur- Vanyar
- Nombre de messages : 240
Alliance: : L.E.M..
Date d'inscription : 18/05/2008
Re: A lire attentivement [merci] IRL (myopathie)
je venez car j'ai vu ton post et même si je ne te connais pas ou tu me connais pas sa ma vraiment toucher et malgrès tout c'est des choses qui arrive j'ai moi même perdu mon grand frère il avait 22 ans et moi 10 il faut pas que tu perde espoire et il faut ce dire que la vie est trop courte pour la gâcher et si tu est croyant ou pas je ne sait pas prie pour lui sa m'avais beaucoup aider a l'époque et toute mes condolèances
Invité- Invité
Re: A lire attentivement [merci] IRL (myopathie)
Bienvenue en terres L.E.M Kenos, nous apprécions tous le fait que tu te sois inscrits sur le forum pour venir épauler notre ami en deuil.
Je suis sincèrement désolé que tu ais été toi aussi frappé par le destin.
Perdre un membre de sa famille est toujours dur, perdre un frère surtout à l'âge que tu avais a du être particulièrement pénible et surtout traumatisant.
Tu es le bienvenu ici et saches que si tu veux t'exprimer sur un sujet quelconque, qu'il soit sérieux ou plus " léger ", tu trouveras du monde avec qui parler.....
La vie n'est pas un long fleuve tranquille, mais comme tu l'as si bien dit, il ne faut pas perdre pieds et se rappeller que les épreuves rendent plus fort....
Je suis sincèrement désolé que tu ais été toi aussi frappé par le destin.
Perdre un membre de sa famille est toujours dur, perdre un frère surtout à l'âge que tu avais a du être particulièrement pénible et surtout traumatisant.
Tu es le bienvenu ici et saches que si tu veux t'exprimer sur un sujet quelconque, qu'il soit sérieux ou plus " léger ", tu trouveras du monde avec qui parler.....
La vie n'est pas un long fleuve tranquille, mais comme tu l'as si bien dit, il ne faut pas perdre pieds et se rappeller que les épreuves rendent plus fort....
Re: A lire attentivement [merci] IRL (myopathie)
oui tu as raison et merci de ton acceuil et de ta proposition c'est très généreux de ta part en effet sa été très traumatisan surtout pour ma mère qui a fait une tentative de suicide 2 ans a prêt et une personne qu'ont perd et toujours très douloureux et a cette âge la ont ne compred pas toujours mais en grandissant ont comprend et sa fait encore plus mal angelius coit moi tu as de la chance d'avoir des gens a qui parler quand tu est petit tu n'ause pas en parler surtout a tes copain encore moi a ta mère qui en pleure tout les soirs
ps: j'en parle assez rarement car les gens prenne pitier de moi et c'est pas très plaisant
ps: j'en parle assez rarement car les gens prenne pitier de moi et c'est pas très plaisant
Invité- Invité
Re: A lire attentivement [merci] IRL (myopathie)
La pitié est un sentiment malsein qui cache bien souvent de l'indifférence. C'est un moyen de se donner bonne conscience. Pour ma part, je n'en n'éprouve pas, de la compassion quelque fois, mais là c'est plutôt de la peine. Ma vie n'a pas été et n'est toujours pas un long fleuve tranquille, c'est plutôt un océan agité. J'ai eu à faire face à pas mal de chose douloureuse et aussi traumatisante. Ici tu ne trouveras pas de la pitié, ça ne fait pas avancer les choses, juste de l'amitié et au pire de la compagnie
Nous avons de la peine pour Angeluis, mais noter façon de le voir n'en n'a pas été modifié pour autant. La vie est faite de haut et de bas, des fois on surfe sur la vague, d'autres fois, on est dans le creux. J'avoue que ton vécu est assez sombre, mais la lumière viendra et je pense que tu n'en es que plus fort....
Le silence, j'en ai fait mon amie, mais c'est une amie vicieuse et dévoreuse.... je l'ai constaté au fil des années....et je sais à quel point les années sombres que tu as traversé ont du être pénibles et le sont encore. J'espère que tu as trouvé quelqu'un(s) pour te soutenir et à qui te confier.... en tout cas, si tu as besoin, je suis là
Nous avons de la peine pour Angeluis, mais noter façon de le voir n'en n'a pas été modifié pour autant. La vie est faite de haut et de bas, des fois on surfe sur la vague, d'autres fois, on est dans le creux. J'avoue que ton vécu est assez sombre, mais la lumière viendra et je pense que tu n'en es que plus fort....
Le silence, j'en ai fait mon amie, mais c'est une amie vicieuse et dévoreuse.... je l'ai constaté au fil des années....et je sais à quel point les années sombres que tu as traversé ont du être pénibles et le sont encore. J'espère que tu as trouvé quelqu'un(s) pour te soutenir et à qui te confier.... en tout cas, si tu as besoin, je suis là
Re: A lire attentivement [merci] IRL (myopathie)
merci c'est très gentil de ta part et c'est rare qu'ont trouve des gens aussi acceuillant que toi est aussi amical mais je croit que je vais passer de temps a autre sur votre forum car vous avez l'aire très actif et vous êtes assez sympathique donc pourquoi ne venir voir de temps a autre
Invité- Invité
Re: A lire attentivement [merci] IRL (myopathie)
Tu seras toujours le bienvenue. Ici, seules trois règles prédominent :
- respect
- courtoisie
- humilité
Pour le reste, la différence fait la richesse du monde
- respect
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- humilité
Pour le reste, la différence fait la richesse du monde
Re: A lire attentivement [merci] IRL (myopathie)
bonjour kenos bienvenue a toi
oO ANGELUIS Oo- Résidence secondaire
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Nombre de messages : 2701
Age : 37
Alliance: : DREAM
Date d'inscription : 17/05/2008
oO ANGELUIS Oo- Résidence secondaire
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Nombre de messages : 2701
Age : 37
Alliance: : DREAM
Date d'inscription : 17/05/2008
Re: A lire attentivement [merci] IRL (myopathie)
je n'avais pas encore vu cette section ... les mots me manquent pour essayer de vous réconforter de votre peines mais je suis de tt cœur avec vous ...
Invité- Invité
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